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南京女子王夢琳今年32歲，罕見患種卻已經與癌癥抗爭了18年。南京女年她在14歲的癌癥給他們來一點小小的中文震撼時候確診骨肉瘤，2015年確診第二個原發癌癥乳腺癌，罕見患種最近幾年更是南京女年每年查出一種新的原發性癌癥，目前已確診5種癌癥。癌癥王夢琳說，罕見患種“和這些腫瘤‘相愛相殺’了18年，南京女年我再也不是癌癥當初那個膽小的我了，有老公、罕見患種家人、南京女年朋友的癌癥支持鼓勵，讓我可以重拾信心。罕見患種”但是南京女年，作為極其罕見的癌癥多重原發癌癥患者，她也感到非常迷茫，希望能找到全面性的解決方案。

一戰 

惡性骨肉瘤 14歲確診，五年抗爭終于治愈

1991年夏天，王夢琳出生在南京。她父親是一位大學老師，母親在企業工作，一家人過著平淡而幸福的生活。但是給他們來一點小小的中文震撼，一切在2005年發生了轉變……

那一年王夢琳14歲，正在上初三，有一天下課的時候，她的左胳膊不小心撞在了階梯教室的扶手上，被撞部位幾天后開始腫起來，一直未見好轉，大約一個月后感覺到了異常，去醫院拍片發現已經發生了溶骨現象，需要立刻住院治療。

她還記得那天是2005年12月13日，也是人生中第一次住院。經過一系列檢查，最后判定可能是惡性骨肉瘤，但具體是哪一種無法判定。醫生原來認為需要截肢，后來經過化療和手術，保住了左臂，但是切除了一根尺骨。

后來經過了2個療程的化療，2009年又做了一次修復手術，從她的左腿取出腓骨以及胯骨上的部分骨頭植入胳膊。

2010年，王夢琳平安度過了5年危險期，實現了骨肉瘤臨床治愈。

二戰 

乳腺癌 經歷小半年痛苦治療，回歸正常生活

但是，病魔不肯放過她。

2015年10月，王夢琳正處于工作上升階段，厄運又一次降臨，她在體檢中被查出左側乳腺有腫塊，醫生高度懷疑是腫瘤。

她得知結果后，在醫院的長廊里哭了很久，不過在愛人的安慰下漸漸振作起來，開始了乳腺癌的求醫治療。

在穿刺檢測后，病理提示左側乳腺癌不是早期，并且左側腋下淋巴結有轉移，這個乳房必須要全切，以防后續復發轉移。同時檢查時發現右側乳腺有纖維瘤，和醫生溝通手術中一起取掉，但在手術中的快速病理檢查中發現，右側纖維瘤下方還有一個小腫塊，屬于雙側乳腺癌！當時王夢琳處于手術麻醉之中，母親替她做了右側也全切的決定?！笆中g出來的我發現雙側乳房全切，情緒瞬間就爆發了，眼淚止不住地流，閨蜜告訴我，母親做過決定后就在手術室前哭了，但也是沒有辦法?！?/p>

在朋友和家人的安慰下，她逐漸恢復平靜，接受了這個事實。經過小半年的痛苦治療，她又回歸了正常生活。后來她又接受了乳房重建手術，植入了假體，生活似乎平靜了下來。

再戰 

肺癌 切除一片肺葉，確認早期肺腺癌

平安的日子只過了5年。2021年，在醫院的一次復查中發現，王夢琳的肺部有一個結節較之前明顯增大，醫生懷疑是早期肺癌?！爱敃r的我又一次被拉下了深淵，無法平靜，醫生讓回家等待手術，等待的這半個月中我在想，為什么我會得這么多癌癥？我平時飲食健康，不熬夜不喝酒，唯一可能就是基因的問題?！?/p>

王夢琳不是家中唯一的癌癥患者，她父親在2009年查出胃癌，后來又發現肺癌和軟組織腫瘤，最后在2018年底去世，年僅56歲。

在王夢琳父親治療期間，有一個基因公司給他們祖孫三代做過遺傳基因檢測，結果發現她的爺爺基因正常，但她父親的基因有TP53變異，而且遺傳給了她。

TP53基因是人類體內一個非常重要的抑癌基因，也被稱為“守護基因”或“基因組的守門人”，在細胞中起到監測和調控基因組穩定性的作用。TP53基因的突變或變異可能會導致失去對腫瘤細胞的抑制能力，增加患癌風險。

王夢琳焦急等待了半個月后，入院進行了手術，切除了左上肺的一片肺葉，病理結果確診是早期肺腺癌。

四戰 

腎上腺惡性腫瘤 做了手術治療，肺癌又復發了

病魔來臨的速度加快了。

2022年9月初，王夢琳到醫院復查發現肺上有新增結節，并且大于10枚！

這次她很平靜，愛人卻哭得異常傷心，“我們2011年相識，2015年我乳腺癌手術做完后領證，2020年補辦了婚禮。他一直陪伴我度過了很多痛苦難熬的瞬間。只要不治療他就會帶著我出去看看大千世界，帶給我很多希望。我知道他哭是不想看著我再次受苦，一次次的打擊會給人精神造成強烈沖擊，我認為我不能倒下，我要振作，我要給他希望?！?/p>

第二天，他們找影像科專家會診，但是結節太小，無法穿刺。10月底，重新做了CT，發現結節有增大，之前發現的左側腎上腺的結節也有增大。12月5日，她做了腎上腺手術，病理提示是腎上腺惡性腫瘤，指標顯示又是一個原發癌。肺部結節問題還沒有定論，醫生建議繼續觀察，就這樣，她開心地過了個年。

2023年2月初，王夢琳重新做了CT，提示肺部結節又稍微增大。經穿刺取樣活檢，病理結果提示肺腺癌，基因檢測報告是EGFR20突變+Met擴增，屬于肺內復發及轉移。剛好針對這個突變的靶向藥2023年初在國內上市，她買到了救命藥琥珀酸莫博賽替尼。從4月22日開始服藥，復查發現肺部結節較以前有減少，密度變淡，說明藥物有效。

五戰 

新原發癌 她發出求助希望找到“全面治療方案”

但好景不長，8月30日，王夢琳復查發現肝胃間隙有個3厘米的腫塊，腦部也有個0.7厘米的結節，考慮轉移。但是肺部結節比上次好轉，提示部分消失，部分由實性結節轉為磨玻璃樣結節。隨后，她做了腹部腫塊的穿刺，病理報告提示是間葉源性腫瘤，傾向低度惡性，還有一堆看不太懂的指標，依然沒有標明是何種腫瘤，但可能又是新的原發癌。

9月7日，王夢琳在上海復旦腫瘤醫院做了肺癌腦轉移的特需門診，有多科醫生會診，因為之前做骨肉瘤修復手術時左胳膊里有鋼板未取出，無法做核磁共振檢查，醫生說難以精準定位。會診結果是建議繼續服用靶向藥莫博賽替尼。

9月12日，復旦腫瘤醫院病理科通知要進一步做免疫組化檢測……

這幾天王夢琳正在廈門求醫，下周又要到廣州請一位肺癌專家診斷。18年的抗癌斗爭讓她身心俱疲，所以13日她投書“鳳凰網”，希望能得到專家、病友等人的幫助。她希望找到全面性的治療方案，想讓體內不這么容易癌變。

為什么會這樣

醫生推測她可能得了一種容易患癌的罕見病

有醫生告訴王夢琳，她可能患的是李-佛美尼綜合征。1969年，兩位美國醫生首次發現這種罕見病，它通常由TP53基因變異引發，罹患癌癥的風險顯著高于一般人群。但是，李-佛美尼綜合征患者發生多種原發癌癥的幾率也是不高的，很多人可能一輩子只得一種癌癥，超過三個原發癌的患者很少，超過四個的更加罕見。王夢琳還沒有遇到過像自己這樣出現5種原發癌的病友。

王夢琳說，和這些腫瘤抗爭了18年，大大小小做了10次手術，還經歷了化療、放療、靶向藥治療以及各種報告單帶來的強烈沖擊，“我覺得我既是不幸的，又是幸運的，有老公、家人、朋友的支持鼓勵，讓我可以重拾信心。其實有時候老天爺好像對我也沒有這么差，總在我窮途末路的時候帶給我新的希望。我的心態也在癌癥一次又一次的打擊下，不斷重組、轉變，不再怨天尤人，學會了直面癌癥，珍惜當下?！?紫牛新聞記者 宋世鋒